Paní Kateřino, co předcházelo zjištění závažné diagnózy u Aničky?
Kateřina: V zimě roku 2013 jsme měli u Aničky podezření na zápal plic. Vzali jsme jí do místní nemocnice, a tam nám po sérii vyšetření v půl třetí ráno řekli, že s největší pravděpodobností má závažné onemocnění krve.
Cyril: Musím říct, že to byl absolutně profesionální přístup. Měli jsme asi štěstí. V Ústí je malé oddělení a lékaři, kteří měli provést vyšetření a odběr kostní dřeně, tak aby se potvrdila diagnóza, měli dovolenou. Přesto je odvolali z dovolené, a za tři hodiny, asi v šest ráno, byli lékaři připraveni k provedení celkové diagnostiky.
Co následovalo po zjištění diagnózy?
Kateřina: Následovala akutní léčba, která trvala osm měsíců. Měli jsme obrovské štěstí, že Anička jednotlivé bloky chemoterapie zvládala dobře. A také, že bydlíme v blízkosti nemocnice, přímo v Ústí nad Labem a nemuseli jsme nikam dojíždět. Průběh byl naštěstí tak dobrý, že jsme mohli zůstat po celou dobu léčby v ústecké nemocnici. Někdy se stává, že v případě komplikací se přesouvá léčba do nemocnice v Praze. Jednotlivé bloky chemoterapie probíhaly různě, buď jsme byli v nemocnici chviličku, nebo jsme zůstávali pět dní. Celé to Anička zvládla perfektně, akutní fáze léčby tak mohla být po 8 měsících ukončená. Pokud jsou komplikace, může léčba trvat i déle.
Ukončením akutní fáze to, ale bohužel nekončí…
Kateřina: Ano, máte pravdu, následuje po ní udržovací fáze léčby, v rámci které byla Aničce podávána chemoterapie v tabletách a další podpůrné léky.
Cyril: Celková léčba trvala dva roky, do ledna 2015 a končila odběrem kostní dřeně s vysazením veškerých léků. Po ní následuje rekonvalescence, kdy se dítěti postupně zesiluje imunita. Docházíme stále na pravidelné kontroly do nemocnice, jejichž rozestup se postupně prodlužuje.
Jaké omezení jste během léčby museli dodržovat?
Cyril: Když nám řekli, že bychom měli Aničku udržovat v co nejsterilnějším prostředí, protože základem této léčby je potlačení imunitního systému takřka na nulu, tak jsme vyhodili starou sedačku, která byla látková. Vymalovali jsme celý byt, všechno se vydezinfikovalo. Aničky pokoj jsme se snažili vyčistit, zbavit se všeho rizikového. Všechny plyšové hračky, na které byla zvyklá, musely pryč.
Kateřina: Také květiny jsme přestěhovali k babičce, protože hlína může obsahovat nějaké plísně. A v rámci akutní fáze léčby Anička dodržovala nízkobakteriální stravu.
V čem spočívá dodržování nízkobakteriální stravy?
Kateřina: Anička nemohla jíst běžně váženou šunku nebo sýry, vše muselo být vakuované. Nemohla pít čerstvé mléko, jen trvanlivé. Příprava jídel byla náročná v tom, že se muselo vše uvařit a následně zamrazit, pokud to Anička nesnědla do čtyř hodin. To bylo v akutní léčbě. V udržovací fázi mohla sníst otevřené potraviny během dne. I tak jsem ale byla zvyklá, za těch osm měsíců, zamrazovat. Určité druhy ovoce nemohla vůbec. To co se nedá oloupat či okrájet, jako například jahody nebo borůvky jíst nemohla vůbec. I když jí něco chybělo, museli jsme jí vysvětlit, že to prostě nemůže jíst.
S nemocí se jistě objevilo mnoho nových nákladů, jaké například?
Cyril: Nejvíce to byla právě nízkobakteriální strava. Ono se to nezdá, ale člověk se to musí naučit. Ze začátku jsme měli velký odpad, protože se bojíte. Otevřete například jogurt a za půl hodiny ho jdete vyhodit, protože se prostě bojíte ho dát dítěti ještě sníst.
Kateřina: A dezinfekční prostředky. Používala jsem je ke každodennímu úklidu, abychom zajistili pro Aničku co nejsterilnější prostředí.
Krátce po stanovení diagnózy vám začala pomáhat nadace DOBRÝ ANDĚL, jak jste se o ní dozvěděli?
Cyril: O Dobrém andělovi jsme se dozvěděli hned v nemocnici. Po oznámení diagnózy je člověk v šoku, ve stresu. Paní doktorka nám dala informace a kontakt hned. Ale my jsme potřebovali nejdříve vše vstřebat, trochu se s tím srovnat. Asi po týdnu jsme DOBRÉHO ANDĚLA kontaktovali. První finanční příspěvek dorazil následující měsíc. To obrovské díky, které by chtěl člověk vyjádřit, se slovy vyjadřuje opravdu těžko. Je obdivuhodné, že taková nadace jako je Dobrý anděl existuje. To že sto procent příspěvků, které vybere od všech lidí, rozdělí na pomoc nemocným dětem.
Anička léčbu již ukončila a dokonce hraje v charitativním spotu nadace DOBRÝ ANDĚL. Jak se Vám natáčení líbilo?
Kateřina: Když nás z nadace poprosili o pomoc, bylo nám jasné, že bude Anička nadšená. Všichni jsme si natáčení užili. Pan režisér dokonce přišel s nápadem, že by Anička vzhledem ke svému hereckému talentu měla v natáčení pokračovat. Tak to vypadá, že ji na její přání zapíšeme do castingové agentury.
V charitativním spotu Anička krasobruslí, jak se k tomuto sportu dostala?
Cyril: Anička během léčby nesměla do kolektivu. Strašně moc chtěla chodit mezi děti, chtěla do školky, ale nesměla nikam. Jednotlivé návštěvy dětí byly organizované, nesměly mít rýmu, často se rušily. Především musely být děti očkované na plané neštovice nebo je už musely prodělat. To je totiž největší riziko. My jsme ale chtěli, aby Anička do nějakého kolektivu chodila, protože děti miluje. V tu chvíli nám pomohla paní doktorka, když řekla „v zimě venku se může potkávat s kýmkoliv“. A tak nás napadlo, že na zimním stadionu je zima pořád a zkusíme, jestli by to šlo. Vlastně nás k tomu dovedla paní doktorka.
Kateřina: V klubu nám vyšli maximálně vstříc. Bylo tam asi patnáct dětí. Dvě nebo tři ještě neprodělaly plané neštovice a s maminkami jsme se domluvili, že pokud by něco bylo, hned zavolají. Anička nechodila na všechny tréninky, chodila tak jednou týdně. Ze začátku ani netrénovala, jen tak ťapala na ledě kolem dokola. Ale byla hrozně šťastná, že je mezi dětmi.
Paní Kateřino, pane Cyrile, přejeme celé rodině a hlavně Aničce do budoucna hodně zdraví. Děkujeme za rozhovor.
